Por ANDY ORAM

Clayton Christensen, o famoso economista o qual popularizou ideias de inovação e ruptura, apareceu na recente Connected Health conference em Boston. Apesar de estar anunciado como palestrante, ele apareceu sem aviso como convidado num discurso e lançou a mesma questão que fiz num artigo em julho: “A questão global: até onde vai a tecnologia?”

Como no meu artigo, Christensen distingue entre melhorias incrementais que não desafiam as estruturas de poder atuais ou fontes de renda, e mudanças disruptivas que oferecem novas soluções à problemas velhos e difíceis. Mudanças disruptivas, como resumido por Christensen, mudam tanto processos quanto produtos.

Uma pergunta parecida surgiu num painel, onde o moderador perguntou à seus convidados se fabricantes de dispositivos e de aplicativos estavam pensando só na área da saúde como é agora, ou também na área como será daqui a quatro ou cinco anos. Dizem que sua pergunta permaneceu sem resposta. Eu acredito que os desenvolvedores de cuidados para a saúde estão procurando um nicho na ecologia atual, apesar de esperar que possam fazer um salto evolucionário quando a ecologia mudar.

Então o que poderia provocar o tipo de disrupção na saúde que temos visto no comércio, jornalismo e serviço de táxi? E, crucialmente, como seriam os resultados? É natural explorar essas questões logo após a Conferência de Saúde Conectada, onde tecnólogo e especialistas médicos se juntam para destacar as soluções mais avançadas na reforma da saúde. Irei elaborar sobre algumas sessões dessa conferência e também compartilhar minhas próprias idéias, para oferecer especulações sobre disrupção na área da saúde – e também as razões de porque pode não mudar tanto quanto esperamos.

Não seja muito esperto

Um painel na conferência incluiu o Dr. Joseph Kvedar, o qual tem administrado a conferência por mais de uma década, que comanda uma das principais instalações de pesquisa em saúde conectada, e ele escreveu dois livros no assunto (um dos quais eu analisei). Kvedar comparou a mudança de curso da saúde à um transatlântico, e apontou os cuidados com que os médicos abordam novas tecnologias por causa do perigo em machucar pacientes. Megan Beck do Open Matters sugeriu que algumas inovações úteis podem não ser legais atualmente. Some types of flooring materials require more maintenance than others. For example, hardwood, can be sanded and refinished to give it back its new look after years of use for much less cost than replacing your floor entirely. Carpet should be periodically shampooed to do away with pet odors and stains.

Universalmente, planejadores de negócios nessa conferência (e em muitas outras às quais compareci) aconselharam desenvolvedores a usar uma abordagem de cima para baixo ao entrar na área da saúde. Eles só estão citando um princípio de design bem estabelecido: consultar médicos e outros usuários no começo e deixar que eles criem metas para seu produto numa configuração estruturada. Mas e as aplicações que podem surgir ao acaso quando uma nova tecnologia cai num ambiente é dada à usuários criativos? Aparentemente, isso não funciona na área da saúde, graças às regulações e à cultura. Ernie Rapoza do Medtronic, em um painel, desejou por mais experimentações com tecnologia.

Ao que tudo isso se resume é que pessoas não podem exercer inovações na área da saúde. Um médico ou administrador intrépido poderia juntar fundos para um experimento, mas terá que inspirar uma organização inteira à seguir. E qualquer indivíduo que quer tentar uma ideia louca em sua própria casa estará violando seu plano de saúde. Inovação irá acontecer, porém mais lentamente que em outras áreas. Mas, é claro, a área da saúde não é a única com restrições–Eu não iria querer um monte de ajustes amadores nos aviões em que eu viajo, por exemplo.

Uma solução simples é frequentemente apresentada como um tipo de mistura instantânea para causar tanto reforma quanto disruptura na área da saúde: pagar pela importância ao invés de pagar por serviços individuais. Isso é certamente um fator na saúde conectada, mas pagar por importância depende dos pré requisitos de si mesmo. Como destaquei em outro lugar, qualidade é indefinível e difícil de medir. E alguém ainda precisa ser o juiz imparcial que pesa a necessidade de fornecer cuidados ao risco de tratamento excessivo. Então, nós precisamos continuar abordando as necessidades específicas da área da saúde.

A cauda longa é o caminho árduo

O conceito bem conhecido de Chris Anderson sobre cauda longa aumenta a possibilidade de empresas mudarem de produção em massa padrão para produtos customizados que atendem as necessidades únicas individuais: roupas que servem perfeitamente sem precisar de um alfaiate, streaming de áudio direcionado à amantes de jazz avant-garde, etc. Nenhuma área precisa de mais customização que a área da saúde, porque o meu pós-operatório tem características um pouco diferentes do seu pós-operatório. Ainda mais pertinente é que as minhas motivações à fazer fisioterapia e me arrastar pra fora de casa serão diferente das suas.

A conferência de Saúde Conectada era sobre esse tipo de medicina personalizada. Muito mais importante que a medicina precisa que tem o objetivo de achar nosso destino nos nossos genes, a saúde conectada idealmente cria condições que empurram nós, nossas famílias e nossas comunidades à comportamentos saudáveis. (Medicina precisa também irá trazer resultados eventualmente, eu tenho fé, especialmente para o câncer e para doenças raras com bases genéticas, mas essa abordagem irá tomar um longo tempo e será menos útil para as condições crônicas incomunicáveis que constituem a maior parte das nossas necessidades de saúde.)

Durante a palestra onde ele surpreendeu a audiência convidando Christensen ao palco, Jonathan Ballon do Internet of Things Group da Intel sugeriu monitoramento remoto como uma peça chave de saúde melhorada. Ele sugeriu que virasse o “padrão”, que em termos legais significa que um médico poderia ser punido caso falhasse nisso.

A aproximação profunda entre pacientes, médicos, e tecnologia em saúde conectada envergonha os esforços em “conscientização do paciente”, um termo que critiquei por um tempo. Há certas coisas boas sendo feitas sob essa assinatura, mas os termos sugerem uma falha pela parte dos pacientes. Por que não amam nossos websites complexos, nossas salas de espera antissépticas, nossas complexas jornadas de trabalho? Se comprometimento do paciente faz o médico mudar essas coisas, fará interações mais agradáveis, mas ainda distrai nosso foco de trazer opções de saúde para as pessoas em suas casas, trabalhos, escolas, templos de adoração, e centros comunitários.

Conhecimento é poder

Conscientização do paciente aqui se transforma em empoderamento, do paciente, um termo muito preferido por ativistas e reformistas da saúde. E no centro desse empoderamento está o controle dos dados pelo paciente.

Instituições de saúde não querem desistir do controle dos registros dos pacientes. Os silos de dados têm inúmeros efeitos perigosos, tão básicos como erros no tratamento de pacientes enviados para reabilitação e o risco de testes repetidos desnecessariamente. Quanto ao empoderamento do paciente, milhões de pessoas estão coletando dados valiosos em seus hábitos de prática de exercício e sinais vitais através de dispositivos fitness, mas raramente conseguem anexar aos registros médicos. Aqui, apesar, a conferência atingiu uma nota surpreendentemente positiva. A maioria dos que responderam a uma pesquisa sobre instituições de saúde disseram que levariam em conta prescrever um “wearable device” (dispositivo que se pode vestir), particularmente se os dados de retorno do dispositivo estivessem interligados com os registros eletrônicos do hospital. Isso mostra uma aceitação maior do que a imaginada, porque ouvimos periódicamente que médicos têm medo de sobrecarga de informação ou serem processados por não verem alguma indicação de doença nos dados fitness.

Saúde conectada vai inevitavelmente envolver registros pessoais de saúde mantidos e controlados por pacientes. Esse foi o tema de uma palestra do Dr. Samir Damani da MintHealth. Não há desculpas para colocar barreiras entre um paciente e seus cuidadores, simplesmente porque um outro grupo (como um hospital) mantém seus registros.

E quanto aos dispositivos que as pessoas usam em suas peles, e até mesmo sob ela? Os fabricantes são ainda mais descarados que os médicos mantendo os dados para eles próprios. Muitos fazem dashboards para pacientes ou médicos, mas não oferecem acesso à API para análise. Alguns dispositivos contém mais informações ou rastreamentos para médicos do que para pacientes. Isso mostra infantilidade e contrasta com o movimento a favor do empoderamento do paciente, refletido em campanhas por Hugo Campos e Karen Sandler.

O recente guia FDA recomenda que fabricantes de dispositivos ofereçam os dados para os pacientes, sugerindo que “compartilhar ‘informação específica do cliente’ com pacientes perante requisição pode ajudá-los a serem mais comprometidos com seus provedores de serviços médicos na tomada de decisões médicas sérias”. Mas o FDA agiu timidamente, falhando em requisitar compartilhamento de dados. Eles também deram aos fabricantes um passe para caso (só por coincidência, claro) o dispositivo fosse criado para tornar o compartilhamento de dados difícil.

Por que os médicos buscam dados dos pacientes? A explicação que ouvi repetidamente (quando passamos pelas incompatibilidades básicas dos registros eletrônicos, que é mais um sintoma do que causa) é seu desejo de manterem-se ligados ao paciente e impedí-los de trocarem de provedor de serviço de saúde. Ironicamente, a chave da reforma da saúde, pagamento por valor, poderia exacerbar a possessividade dos médicos, caso a interoperabilidade não seja controlada corretamente.

Leve em conta que pagamento por valor penaliza um médico caso a condição do paciente piore algum tempo depois de iniciar o tratamento. Agora, o apoio do médico ao paciente vai além do que fazer mais receitas de futuras visitas: o médico quer manter o tratamento do paciente para garantir um resultado melhor. O incentivo para manter o paciente de deixar o tratamento é fortemente intensificado. E isso, acredito, é porque muitos hospitais estão formando Organizações de Cuidado Responsável ao comprarem toda prática clínica que puderem. A estratégia não é quebrar as paredes, mas sim trazer mais serviços para dentro.

Ainda não é claro se os registros de saúde do paciente serão adotados em seus méritos, ou se será necessário um movimento político de direitos civis por parte dos pacientes. A tecnologia já está disponível. Dr Damani sugeriu blockchains (protocolos de confiança) como uma forma de reforçar contratos entre paciente e provedor - com o paciente em posse dos dados - mas poderíamos alcançar o mesmo objetivo com mais encriptação tradicional e certificados também.

E uma vez que os pacientes sentirem-se seguros de sua privacidade, saúde conectada em casa pode realmente dar certo. Sensores podem rastrear-nos para alertar cuidadores de indicações perigosas em nossos comportamentos. Interfaces de voz, como discuti em uma publicação recente, pode simplificar relatos de comportamento e respostas automáticas dos provedores de saúde. Dispositivos podem verificar se estamos depressivos, premeditar quedas, e mais.

Médicos por chamada?

Beck, mencionado posteriormente neste artigo, descreveu explicitamente o crescente campo da saúde como a “gig economy”, e o termo até apareceu no título de uma palestra. Esta analogia me soa equivocada. É diferente solicitar um carro e ter um relacionamento com o motorista pelos quinze minutos que ele te leva até o destino. No caso da saúde, a jornada é a vida, aparentemente pedindo um relacionamento duradouro com cuidadores.

Os outros palestrantes estavam mais dispostos a invocar garantias sobre tecnologia, afirmando que inteligências artificiais não eliminarão empregos, mas os farão mais recompensantes e significantes. Apesar de IBM Watson não ser mencionada durante a palestra, estava na mente de todos quando sugeriram que inteligências artificiais vão cada vez mais cuidar do diagnósticos e deixar mais tempo livre para o médico conversar implicações com o paciente, definir um plano de saúde idealmente forjado para a situação do paciente, e encorajá-lo.

Mas já estamos vendo estratégias para instigar os pacientes mais sofisticados (enfermeiras, “telehealth”, clínicas de cuidados urgentes), e isso vai longe. Beck e outros palestrantes sugeriram que as clínicas locais poderiam ser equipadas por trabalhadores sociais que usam dispositivos que permitam aos não especialistas verificar sinais vitais e realizar outras partes de um exame. Os resultados podem ser compartilhados com os médico pela internet, seguramente, para obter diagnósticos. Isto é particularmente valioso para áreas pobres e rurais que são cronicamente carentes de médicos treinados.

Um exemplo do tipo de dispositivo que está sendo desenvolvido para “telehealth” é o kit Tyto Care. É compacto, robusto e poderoso, capaz de medir sinais vitais e tirar fotos de garganta ou orelha. De certa forma, é melhor do que um exame presencial, porque o médico pode expandir a imagem em uma tela grande e vê-la em alta resolução.

“Teleheath”, no entanto, não é inerentemente uma tecnologia disruptiva. Em um evento de TI de saúde, lembro-me de um estudante que descarta o termo "telehealth" (que pelo menos é melhor do que a "telemedicina" porque envolve bem-estar). Ele disse que o termo o lembrou de tecnologias abertas que os jovens evitaram: telégrafo, telefone, televisão. Estender o alcance dos médicos de centros urbanos sofisticados para lugares distantes é maravilhoso, mas novamente, os papéis básicos do paciente e do médico não mudaram. A saúde conectada, como é definida pelo Dr. Kvedar e os participantes em sua conferência, são muito diferentes da visão de “teleheath” de médicos e pacientes conectados.

Um exemplo de combinação de monitoramento digital com o toque humano foi fornecido na conferência pela Good Measures, uma empresa dedicada à inovação em torno da nutrição. Como muitas empresas exibidas na conferência, eles monitoram elementos-chave do estilo de vida de uma pessoa, como dieta e exercícios.Good Measures oferece vários programas (incluindo um programa de prevenção de diabetes promovido em colaboração com a American Diabetes Association) que combina o treinamento personalizado com nutricionistas com um aplicativo para ajudar as pessoas a gerenciarem melhor sua saúde, prevenirem doenças e se sentirem melhor. Mas o contato pessoal também é crucial: Good Measures oferece aos participantes seu próprio treinador médico pessoal para ajudá-los a aprender a comer melhor com base em suas condições de saúde únicas, preferências alimentares, determinantes sociais da saúde, etc. Outro serviço comparável é fornecido pela bem estabelecida Livongo.

Um avanço impressionante no teste também pode servir como um teste de ruptura. Na conferência da Connected Health, falei com uma empresa chamada Group K Diagnostics que pode realizar exames de sangue através de uma tira de papel. Em vez de exigir que um técnico especialmente treinado tire o sangue através de uma agulha, o teste requer apenas uma picada de dedo e retorna uma resposta em menos de 20 minutos. O paciente pode então acompanhar o progresso de sua condição durante sua visita à clínica, e pode discutir o tratamento com um médico no local. Isso economiza horas do paciente e do médico de coleta de resultados e chamadas telefônicas. (A CEO Brianna Wronko estima que os médicos gastam duas horas por dia na logística em torno de testes).

É claro que o impacto mais perturbador do Grup K serão laboratórios independentes, porque Wronko espera seu avanço nos testes para mover 70 a 80 por cento dos testes para a clínica. Além disso, eles estão planejando outra etapa de aprovação da FDA que lhes permitirá oferecer testes diretamente aos consumidores. Os testes serão comercializados como painéis contendo de 2 a 5 testes de $ 8 a $ 10, portanto, eles são baratos o suficiente para uso regular, como por mulheres grávidas que verificam o funcionamento da tireóide ou pacientes com hipertensão que verificam os níveis de colesterol.

O picada no dedo, feito diariamente por muitos com diabetes, é fácil de aprender. Alguns testes, como um para HIV, podem retornar diagnósticos reais, acelerando a intervenção médica. Outros testes não retornam diagnósticos, mas ajudam o paciente a acompanhar a condição em consulta com um médico. À medida que a inteligência artificial evolui, a visão apresentada anteriormente pelos palestrantes da conferência neste artigo pode surgir, com o médico gradualmente sendo substituído por máquinas para diagnóstico e gastando mais tempo em tratamento e suporte.

Um labirinto de passagens tortas e pequenas

Tão famoso entre os tecnólogos de informática como a citação no título desta seção (que vem de um jogo de aventura clássico) é o mantra do "produto mínimo viável" que permite que uma start-up tecnológica obtenha algum sucesso com uma pequena quantidade de financiamento e aceleração. Dr. Calum MacRae, em sua Connected Health keynote, jogou água fria na idéia de encontrar um produto mínimo viável no campo da medicina.

Eu acredito que MacRae estava tentando direcionar os desenvolvedores para o holístico na saúde. Uma intervenção efetiva no comportamento de um indivíduo engloba toda a sua vida: seus interesses, como ela gasta seu tempo, a pressão econômica e social que a limita, o que faz a família, e mais. Mas as coisas ficam ainda mais difíceis: vender seu produto, você deve entender os objetivos da configuração clínica, seus fluxos de trabalho, o que eles procuram e consideram importante, etc.

A melhor visão do campo da saúde para os desenvolvedores que eu vi vem de uma apresentação dada pelo especialista em tecnologia médica Shahid Shah em outra conferência. Na primeira dúzia de slides, ele aponta os papéis desempenhados pelos pacientes, provedores, instituições de provedores, seguradoras ou outros pagadores e outras instituições de financiamento, como os empregadores. Ele mostrou que o desenvolvedor deve considerar quem usa a tecnologia, quem paga por ela, quem influencia as decisões e quem se beneficia - todos podem ser pessoas diferentes.

Qualquer um que pretenda desenvolver um novo tratamento - uma droga, um dispositivo, um projeto comportamental- também tem que determinar como se banhar nos rios de dados vindo em nossa direção. Os indivíduos que coletam seus próprios dados de saúde vão compartilhá-los com os pesquisadores? Como apontado em um painel de conferência, obter dados de pacientes requer um alto nível de confiança. E os palestrantes perceberam que alcançar essa confiança foi uma subida de montanha para os fabricantes de dispositivos. Como mostrei há quatro anos, muitos coletam e até vendem com facilidade os dados dos pacientes sem aviso e consentimento compreensíveis.

Mas os benefícios do compartilhamento de dados também surgiram nesse painel. Obter dados de pacientes pode simplificar a pesquisa corporativa, com resultados que evitam danos, além de economizarem dinheiro de todos. Os fabricantes de dispositivos podem descobrir rapidamente se um dispositivo está quebrado. As empresas farmacêuticas poderiam obter feedback em tempo real durante os procedimentos clínicos e encurtá-los por meses. Além disso, Justin Williams de Noteworth disse que dar aos pacientes um feedback rápido sobre o que eles fazem faz com que eles se sintam mais no controle de seu comportamento, deixando-os tanto ajustar o que estão fazendo quanto sentir um senso de propriedade de sua própria saúde.

Mais duas chaves para desbloquear a inovação na saúde são dados abertos e software livre. Os dados abertos têm sido amplamente aceitos pelos governos (embora o acesso aberto através das APIs seja travado) e tenha encontrado alguma adoção por parte das empresas também, inclusive a farmacêutica. Mas os dados do paciente são tão sensíveis que talvez seja necessário preservar.

Quanto ao software livre e de código aberto, sobre o qual publiquei uma visão geral para os profissionais da saúde, nenhum campo está mais maduro para isso do que o da saúde. O software de código aberto é fácil de justificar quando as instituições dependem de fontes diferentes do licenciamento de software para sua renda. E isso caracteriza precisamente a indústria de cuidados de saúde, onde o produto é melhor saúde e software é apenas um facilitador. Reconhecendo isso, algumas centenas de hospitais poderiam contribuir com uma quantidade trivial de recursos para a criação e manutenção de software perfeitamente adaptado às necessidades de cada instituição. E, no entanto, nenhum campo está mais atrasado na adoção de software de código aberto que o da saúde. O conservadorismo levou a uma tomadas de decisão irracionais.

Embora tenham sido estabelecidos pontos de apoio importantes por projetos de TI de código aberto, muitas falhas também prejudicam o campo. O Department of Defense rejeitou repetidamente os pedidos de adoção do clássico software VistA do Department of Veterans Affairs, e agora o VA parece estar abandonando-o para uma solução proprietária também. Eu explorei alguns dos fatores que levaram ao sucesso ou falha na fonte aberta da saúde. Não é um caminho fácil. Mas, espero que, o enorme peso financeiro do software proprietário, combinado com a determinação dos empregadores e dos pagadores após tantas décadas para controlar os custos, abrirá os olhos dos provedores aos benefícios do software livre e de código aberto.

Uma nota final: saúde pública deve ser endereçada

Examinamos os possíveis guias e alvos de interrupção neste artigo, de médicos e pacientes a desenvolvedores de tecnologia e pesquisadores. Mas os maiores avanços na saúde, seja a partir de vacinas ou água corrente, são empreendimentos de saúde pública. A medicina não pode ter êxito se ignora a mudança climática, a poluição, as opções de alimentos, e estresse.

O maior determinante da saúde pode ser o local de trabalho. Antes de instituir programas de bem-estar dos funcionários que culpam os trabalhadores e tentam compelir as mudanças de comportamento, os empregadores devem estudar de forma imparcial os ambientes emocionais e ergonômicos que criaram.

A consciência dos valores da saúde conectada pode nos ajudar a direcionar a atenção para o grande quadro que determina quem vive e quem morre. Algumas agências de serviços sociais já estão olhando para ambientes de pacientes e desafiando o status quo; isso deve se tornar uma parte da prática médica convencional, não importa quanta tensão ela gera nas instituições estabelecidas e na sociedade em geral.